孤独症患者出路在何方 请给"星星的孩子"一个支点

王女士说，治疗孤独症的路再难走，她都会陪着孩子走下去。记者 李平平摄

    在现实生活中有一群孩子，看上去跟一般的孩子无异，但他们只生活在自己的世界里。他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话，好像地球上发生的事和他们没有任何关系。人们给这个孤独症群体起了个名字——“星星的孩子”。5月17日是第25个“全国助残日”，今年的助残日主题是“关注孤独症儿童，走向美好未来”。记者走近孤独症儿童、患者家庭以及相关从业人员，了解他们的现状及困难。

    案例一：租间房子每天陪儿子参加训练

    王女士是个33岁的年轻妈妈，5月14日下午，记者在南宁儿童康复中心见到了她和她年仅4岁的孩子小明（化名）。

    王女士的家在桂林全州的农村，“孩子两岁多的时候还不会说话，也不跟人亲近，只喜欢一个人看电视，叫他也没有反应，不过哭闹都还是挺正常的。”王女士说，直到去年她才感觉到孩子不对劲，“去年年初到桂林多家医院去检查，医生都说孩子大脑没问题，后来到南宁检查，才知道孩子原来患了孤独症”。

    从去年开始，王女士就在南宁市的城中村租了一间简陋房子，月租200元，全天陪伴儿子在学校参加训练，6岁的女儿全托在幼儿园，孩子爸爸则在广东打工。“半年下来，训练费以及治疗费等花了七八万元。去年孩子的爸爸还寄些钱来给孩子治疗，由于效果不好，今年他爸爸已经放弃给他治疗了，基本没再给什么钱。”王女士说着，眼圈顿时红了，“今年差点就没法来学校参加培训了，幸好老师帮申请了救助项目，得到一些补助，孩子的外公外婆也提供了帮助，才得以继续来学校，但有些治疗项目实在是拿不出钱来做了，周末我只好带着孩子去做点小买卖，补贴一下生活。”

    “刚来的时候，儿子都要抱着才能上课，最近变化挺大，当他喊出‘妈妈’时，我感动得都哭出来了。他现在还会听老师的一些指令了，并模仿老师的动作，要是不来参加训练，就不会有这些变化了。”王女士的眼里现出了希望，坚定地说，“今后不管怎么难，我都会继续坚持给孩子治疗。”

    案例二：经过辛苦训练终于能开口说话

    另外一名孤独症儿童小东（化名）今年7岁，从两岁多开始就在南宁儿童康复中心参加训练治疗。几年来，一直是他的奶奶崔女士陪伴他训练，孩子父母之前在宾阳工作，前段时间都下岗了，最近孩子爸爸去了广东打工，妈妈待业在家。

    “这几年来孩子进步很大，刚开始什么都不懂，在老师的辛苦培训下，4岁多的时候已经会一个字一个字地说话了，当时真是好开心。”崔女士说，“现在课本上很多字他都会认，也会整段读了，还有了一定自理能力，可以自己穿衣服、刷牙、洗澡。以前曾走丢过，现在孩子一不见奶奶，就会主动回来找。”

    崔女士目前也是在康复中心附近租房陪孩子。记者了解到，小东一个月的训练费、生活费至少要四五千元，这5年下来至少花了20多万元。由于孩子的父母工作不稳定，孩子治疗的支出大多是从老两口微薄的退休金中省吃俭用挤出来的。崔女士说，没算过总共花了多少钱，“只要孩子能不断进步就很欣慰了”。

    调查：治疗机构太少远不能满足需求

    在南宁儿童康复中心近年来举办的助残日活动上，越来越多的市民主动参与到捐助活动中，去年该中心收到的捐助善款、物品累计约达53万元。自治区残疾人康复研究中心社区康复指导科科长黄艳植说，随着近年来影视节目以及孤独症日等宣传，社会对这个群体的关注比以前提高了很多，但社会上并不了解孤独症孩子真正的困难在哪里。

    “目前针对孤独症儿童资助的项目不多，主要有国家七彩梦计划和福彩公益金智障儿童康复救助项目，一人一年能申请1.2万元，但能申请到救助的孩子的比例非常少，全区一年只有约1700人能申请到救助。”黄艳植说，即便申请到名额也没有足够的机构去做治疗，智障和孤独症治疗机构是非常少的，如自治区残疾人康复研究中心，由于受限于场地、师资，一年只能给30个孤独症患儿做治疗。“目前区内智障、孤独症的训练治疗机构大概有100家，一般的小机构只能收10多个孩子，远远不能满足需要”。

据南宁儿童康复中心主任韦美宾介绍，孤独症又称自闭症，是先天性的脑发育障碍疾病，属于精神病类一种。“以前一般要两岁以后才能诊断，现在一岁多一般也可以诊断了，国内发病率大概1%，近年发病率有上升的趋势，所以越早发现早治疗越好。”韦美宾说，“很多家长不了解孤独症，以为即使小孩两三岁时不会说话，长大自然慢慢会说，其实不是这样。”

    据介绍，这种病最主要的表现就是社会交往障碍，年幼时即表现出与别人无目光对视，表情贫乏，缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态，也没有享受到爱抚时的愉快表情，甚至对父母和别人的拥抱、爱抚予以拒绝；其次就是语言发育障碍，不会说话，有小部分是一两岁的时候有语言，然后会慢慢退化到没有语言，来中心训练的孩子有些可能要一年时间才会叫爸爸妈妈；第三就是行为刻板重复，兴趣比较窄，智力落后。

    韦美宾说，孩子在康复中心参加训练至少要有一个陪人，一个月训练费、生活费至少要5000元，能坚持下来的妈妈多一些，有些爸爸不能接受这样的现实，不闻不问或者离婚了。不过，也有些父母双方都能坚持下来。

    韦美宾表示，孤独症孩子很难完全康复，但经过长时间训练，90%以上的孩子会有进步和改善，“孩子的训练是终生的，六岁之前还好，六七岁时要上小学了，就会面临问题，很多学校不愿意接收”。

    韦美宾表示，很多家长希望通过两三年的训练，让孩子能生活自理就行了，起码长大了能待在家，让家长能放心出去打工。

    “早期发现早期干预，能让患者在家自理，就能减轻社会负担”。韦美宾认为，政府应加大支持力度。黄艳植也呼吁社会各界多多关注和帮扶孤独症儿童，从制度、资金、配备等多方面进行支持。（李平平 贾经纬）