我该如何爱你 来自星星的孩子

    新华网南宁3月29日电（王扬）有这样一群孩子，他们像星星一样纯洁，也像星星一样冷漠，看似距离很近却无法轻易走近对方，他们不愿意跟人交流，甚至对妈妈也没有其他同龄人那般依恋，他们就是“来自星星的孩子”——自闭症儿童。

    2015年“世界自闭症日”来临之际，让我们来到自闭症儿童当中，了解他们的状况。

孩子们在学做披萨。 周辽 摄

     孤僻，让他们与众不同

    刚满3岁的小龙长得虎头虎脑，给人的第一感觉是可爱。然而这样一个看上去应该很活泼好动的孩子，在记者与他相处的一个多小时里，无论如何“卖萌耍酷”吸引他的注意力，他都没有做出什么回应，只陶醉在手里的玩具上。“孩子长到1岁半的时候，我们发现他反映迟缓、几乎不和别的小朋友玩，对我也没有应有的那种依恋，到医院检查才知道是患了自闭症。”小龙的妈妈潘女士说。

    就在潘女士俯下身系鞋带的时候，小龙突然歇斯底里起来，摔掉手中的玩具，用手乱抓头发。“经常这样哭闹，因为表达有障碍，情绪不稳定，很多时候我也不知道是为什么。”潘女士说，为了照顾孩子她辞掉了原本收入不错的销售工作，全天候陪伴在左右，唯一的希望就是通过参加康复治疗让孩子尽可能像正常人一样生活。

    自闭症又称孤独症，是一种神经系统疾病，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。医学界至今尚未找到它的病因，也没有完全治愈的方法。全国残联普查显示，我国每166名儿童中就有1名属于自闭症患者，保守估计现在我国的自闭症儿童超过100万人，且近年有激增的趋势。为提高大众对自闭症的认识，争取早期治疗改善患者状况，2007年12月联合国大会通过决议，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。

    专业康复师、小星星基金康复培训技术总指导李炽介绍，从目前医学界对自闭症的研究情况来看，最好的治疗办法是行为干预。“所谓干预，就是通过科学合理的方式，不断的、有目的的引导孩子的日常行为，帮助他们融入社会。比如吃饭前我会在他们眼前洗手，他们就会在我的示意下也去洗手。”李炽说，“通过科学干预、辅以合理治疗，自闭症儿童是可以得到有效改善的。”

     家庭经济负担重，政府救助体系不健全

    与小龙一样患有自闭症的小宝今年5岁，从见到他至最后离开这段时间，他一直在不停的左右乱动，撕扯妈妈庞女士的衣服，口中还不时发出“呜呜”的声音。庞女士说，平时跟儿子交流他很少主动回应，但孩子的记忆力很好，记数字很专注，一教就会。“小宝3岁时被诊断为自闭症，因为家里困难，一直拖到去年夏天攒够一笔钱后才从博白县来南宁市接受康复治疗。打康复针一个月要花2500块钱，参加康复培训也要将近2000块钱，一个月光治疗费用就得4500多块钱，治了8个月没钱了，只好把他送到南宁市一家民办幼儿园将就着。”

    据了解，我国残联在“十一五”规划中就明确将自闭症患者纳入了残疾人行列，小宝也已经据此申请到了残疾证书。庞女士说：“2013年我们向广西残联申请了残疾人救助款项，但申请程序繁琐，至今一年多手续还没有批下来，仍在等待。而且即使享受上了政策，每年的救助款也只有360块钱，相比昂贵的治疗费用它起不了啥作用。如今我在儿子所在的幼儿园陪读、当保洁员，一个月只有1000多块钱收入，就指望他爸在广东打工能多赚点钱继续治疗。”

    小星星关爱基金发起人、基金管委会主任魏洁荣认为，国家对这些自闭症儿童有一定的经济救助，但资金投入还不够大，救助体系还有待完善。比如在南宁市，有针对自闭症儿童的救助款直接被打到了指定的康复培训机构账户上，只有在这些机构报名治疗的、拥有南宁市本地户口的家庭，每月才能获得500块钱救助金；广西目前的自闭症儿童近20000人，但由官方直接挂牌领导的培训机构屈指可数，比如南宁市有将近20家这样的机构，其中属于民间公益或者商运性质的超过四分之三。另一个问题是，很多这类机构里，真正有资质的康复师寥寥无几。这就意味着，很多自闭症儿童即使家里经济没有困难也不一定能获得康复培训的机会。

     受歧视，上学难，担心未来

    “除了经济压力，最让人心酸的是别人歧视的眼光。”自闭症儿童波波的妈妈常女士说，由于好动、与其他小朋友交流有障碍，波波经常会有推搡同伴的行为，其他家长不理解，会指责她不会教育孩子。“尤其是很多家长听说我儿子有自闭症，像是怕传染一样，让自家孩子远离波波。”常女士说，“上学也受歧视，幼儿园不接收，说是教不了。有的孩子学期中途被退学，家长去痛哭哀求也没用，最后只好送到特殊培训机构去。从小就受歧视，以后找工作、结婚又怎么办？”

    对此，广西民族大学党委书记钟海清说，幼儿园应给予所有孩子平等的教育机会。只要这些自闭症儿童没有什么伤害性行为，或者严重干扰公共秩序的行为，就应该让他们回归到主流学校学习。幼儿园拒收这种行为是对幼儿心灵的伤害。老师应多跟这些孩子的家长沟通，其他家长也应该多给予一点包容，共同帮助自闭症儿童健康成长。 广西慧拓律师事务所唐涌泉律师指出，学前教育不属于义务教育范畴，因此不能用《义务教育法》来规范。但按照《民法》相关规定，只要家长向幼儿园缴纳了费用、办理了入园手续，就意味着双方构成了合同关系；如果幼儿园突然取消合同要求孩子退学，属于单方面违约，家长可以通过法律途径解决。

     政府应推进购买医疗卫生服务

    广西社科院社会学研究所所长周可达说，社会认知存在误差、专业教育机构和康复技术人员队伍跟不上、政府救助体系不健全，这是目前我国自闭症儿童面临的共同问题。从现状来看，自闭症儿童要获得更好的治疗条件和机会，最有效、最便捷的办法是依靠政府实施购买医疗卫生服务。救助款直接被打到了指定的康复培训机构账户上其实就是采取了这种办法。此外，我国还可以学习西方一些国家的做法，将对自闭症儿童的治疗研究纳为国家科研项目，推动医疗技术进步。

    周可达认为，由于我国对自闭症儿童的救助投入与实际需求还有一定差距，加之相关政策规定存在欠缺，因此救助效果不是十分理想，这还需要一个不断探索的过程。政府部门、医疗卫生机构、教育界以及其他社会群体应共同努力，宣传普及自闭症知识，研究落实救助自闭症儿童和其家庭的科学方法，积极引进国外先进的干预技术和教育理念，推动国内外专家学者在自闭症领域的经验交流，共同为自闭症儿童营造良好的成长环境。（完）